Marialuisa Tripodi. Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I. Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.

Published by ICSEB at 10 avril, 2012

Date d’intervention: novembre 2011.

Je m’appelle Marialuisa Tripodi, j´ai 47 ans, en 2005 j’ai découvert d´être affectée de la syringomyélie avec syndrome d´Arnold Chiari, mais mes problèmes étaient nés bien avant …

Déjà après ma deuxième grossesse, c´est à dire en 1993, j´ai développé des troubles rares: aphtes fréquents dans la cavité orale, de longues saisons dans lesquels la fatigue était tellement que je n’avais envie de rien, et il m’a apparu un gonflement au niveau du coccyx. Les années ont passé et la fatigue chronique a augmenté, les moments passés sur le canapé ont été plus longues, de sorte que les amis me plaisantaient en disant que j’étais une fainéante chronique.

Ensuite, les maux de tête desquels je souffrais très souvent dans l´adolescence ont augmentés, accompagnés de fortes douleurs dans le cou.

J´ai commencé à faire la physiothérapie, mais étrangement, lors des traitements, au lieu d´améliorer j’empirais, ma rééducatrice, une professionnelle très attentive, a arreêté des traitements et m´a demandé de subir un examen par IRM, comme mes réactions à la thérapie physique ne lui semblaient pas justes… et c´est ainsi que j´ai découvert la source de mes problèmes!

J´ai commencé à visiter plusieurs neurochirurgiens, mais comme selon chacun d’eux j’étais toujours asymptomatique, ils ne m’indiquaient pas la chirurgie. Dans le même temps mes problèmes ont augmenté, moi, une personne avec un caractère vif et toujours très énergique, je suis devenu l´ombre de moi-même, tout ce que je faisais je le trouvais lourde, j´ai commencé à avoir des engourdissements dans les mains et les pieds, en particulier dans le côté gauche, je tombais continuellement et de plus en plus je m’àtranglais en mangeant.

En 2008, mon médecin de famille m´a contacté pour demander si je pouvais me confronter avec le dr. Croce, son partenaire de consultation qui avait trouvé d’avoir la même maladie. Lors de cette réunion, nous avons réalisé que nous avions une image symptomatologique très similaire.

Après quelque temps, il a subi l´opération de section du filum terminale  par Dr. Royo avec des résultats qui vous pouvez lire dans son témoignage. Mais je ne me décidais pas. Mes problèmes ont augmenté, j´ai commencé à souffrir de crampes intestinales suivis, apparemment sans motif, lors une visite ophtalmologique, j´ai été diagnostiquée de la réduction de domaine visuelle, et on m’a demandé une série de tests afin d´évaluer l´existence d´autres problèmes. Tous les tests étaient négatifs, mais la vision empirait. Mon médecin de famille, après le résultat positif de l´intervention du Dr Croce, suivait me suggérer d´aller en Espagne, mais je e m’osais pas.

Au début de l´été dernier je survivais, mon sentiment constant de la vie était de vivre « en me traînant », je souffrais de contractures chroniques dans tout le segment dorsal et lombaire et les «tortures» qu’on me faisait pour me donner soulagement de la douleur me donnaient soulagement pour seulement quelques jours. J´ai contacté deux autres neurochirurgiens, je n´avais aucune envie d´aller à l´étranger ou à subir une intervention chirurgicale dans un environnement étranger. Cette fois, le verdict était clair, je devrais subir d´urgence une décompression des amygdales cérébelleuses, parce que mon état clinique avait empiré. Selon les deux médecins il n’y avait aucune indication chirurgicale pour la section du filum terminale, et alors il était inutile d´insister sur ce point.

Je me suis évanouie deux fois, et j´ai décidé.  J’ai contacté l´Institut Chiari et le 14 Novembre 2011, je suis allée à Barcelone.

Tout d´abord, il est mon devoir de préciser que mes craintes d’un environnement étranger se sont dissipées immédiatement, tout l´équipe du Dr Royo m’a posé à l´aise tout de suite, je me suis sentie comme chez moi. Le lendemain j’été operée et dès lors ma vie a changé. Immédiatement après la chirurgie toutes les douleurs dorsales et cervicales ont disparu, sans parler de la fatigue chronique, qui a disparu dès lors. Aujourd´hui, 5 mois après de la chirurgie, ma vie a profondément changé, je suis retourné à la femme d’avant, il me semble que j’ai émergé d´un tunnel obscur et il semble que les 8 dernières années de ma vie ne m’apartient pas. Je n´ai qu´un seul regret, celui de n´avoir pas  m’opérer avant.

Je profite de cette occasion pour remercier le Dr Royo, en principe, par la profonde humanité qui lui caractérise bien que par son dévouement à l´étude de la maladie qui est encore peu comprise.

Reggio de Calabre, Avril 10, 2012